L’albinisme n’est pas une fatalité, il peut être vaincu !
Elles n’ont jamais été considérées, elles n’ont jamais été prises en compte, elles n’ont jamais été entendues, et pourtant, elles existent et font partie intégrante de notre société. Elles font l’objet fréquemment de traque, d’attaques, de massacre depuis leur tendre enfance, pour diverses raisons les unes aussi saugrenues que les autres. Pour certaines personnes aux esprits mal éveillé, elles sont des dieux, pour d’autres, leurs sacrifices sont sources de bonheur. Pour moi, ce sont des êtres humains, doués de raison et de sensibilité et qui peuvent donc ressentir la peur, la joie, la tristesse. Les personnes atteintes d’albinisme doivent être protégées au même titre que tous les individus composant la société et ne pas être les objets de railleries, de moqueries et de disparitions forcées. Tout le monde peut donner naissance à un enfant atteint d’albinisme. Attention !
L’albinisme n’est pas une fatalité, il peut être vaincu. Il s’agit d’une condition génétique héréditaire, non contagieuse caractérisée par une absence de mélanine dans la peau (substance qui colore la peau). Cette absence, est la cause d’un double handicap pour les personnes atteintes d’albinisme : une peau sensible aux rayons solaires et une faible acuité visuelle caractérisée par une incapacité presque totale de correction au moyen des verres. Elles sont également plus exposées aux risques du cancer de peau.
Dans le domaine éducatif, elles éprouvent d’énormes difficultés du fait de leurs conditions. Des fois venant de leur propre camarades qui les rejettent en leur lançant des bouts de craies, en se moquant d’elles, en les excluant des jeux de groupe ; des fois, de leur propres enseignants qui refusent de faire des efforts, des concessions, pour leur faciliter l’accès à une éducation de qualité ; qui ne comprennent pas souvent leur déficience.
Aujourd’hui, elles se sont regroupées en association, parce qu’elles en ont le droit. Elles se sont regroupées pour mieux faire entendre leur voix, pour revendiquer ce qui leur est dû, pour attirer l’attention des pouvoirs publics sur leurs conditions de vie et d’existences. Pour un meilleur mieux être. J’ai eu la chance de suivre une de leurs activités en septembre 2017. Elle portait sur la nécessité d’un plaidoyer pour une éducation inclusive des élèves atteints d’albinisme au Bénin. Elles veulent un meilleur accès à l’éducation à leurs paires. Un accès à l’éducation dénué de tout mythe, de toutes stigmatisations. Un accès à l’éducation empreint d’intégration et de compréhension. Elles veulent se faire bien former pour être utiles à leur pays. Quoi de plus noble ?
L’une des difficultés qu’éprouvent les personnes atteintes d’albinisme est bien la faible acuité visuelle qui les caractérise. Une incapacité à lire de loin ou même de près lorsque l’écriture est de petits caractères. Elles demandent donc que les prochaines épreuves d’examens de juin 2018 au primaire et au secondaire soient à leur portée, sans difficulté de vision, de lecture. Elles veulent que la taille de police des épreuves soit désormais de 20 au lieu de 12 Times New Romans. Une demande noble qui ne devrait souffrir d’aucune contestation, d’aucune négligence, d’aucune désapprobation. Pourquoi espérer des résultats d’une personne à qui l’on n’a pas donné les moyens de les réaliser ? Il sera important que cette doléance prospère et d’éviter des arguments mesquins pour ne pas les satisfaire. C’est une question de droits humains, c’est une question de dignité humaine, c’est une question de santé publique.
Aux populations, il va falloir une sensibilisation continuelle sur la question, mettre l’accent sur l’absence de différence entre les êtres-humains. Démythifier les préjugés pour construire un monde meilleur, libre, où il fera bon vivre. L’éducation aux droits humains. C’est ce qu’il faut. L’albinisme n’est pas une fatalité, il peut être vaincu.
Par Glory Cyriaque HOSSOU Juriste et militant au sein de l’organisation Changement Social Bénin Participant au CFB 2017